Życie Marysi w naszych rękach - rak się obudził, pomóżmy go pokonać!
Marysia – nasza Maryś, Mary – ma pięć lat. Od dwóch lat jej drugim domem jest szpital, w którym toczy najtrudniejszą walkę swojego życia… Agresywny nowotwór złośliwy zaatakował naszą małą córeczkę. Marysia ma szansę wygrać z chorobą, potrzebuje jednak Twojej pomocy! Nie mamy za wiele czasu – kosztowna immunoterapia powinna zacząć się w styczniu 2019!
Guz w swoim brzuszku Marysia nazwała Panem Kamykiem. Na pytanie naszej córeczki, dlaczego znów się obudził, nie jesteśmy w stanie odpowiedzieć. Powiedzieliśmy, że gdy Marysia będzie się dużo śmiać, to wtedy Pan Kamyk weźmie swoją walizkę i uda się nam go pozbyć, w końcu odejdzie i zostawi ją raz na zawsze. Wtedy dopiero będzie zdrowa. Ona jest taka dzielna – mimo wszystko bardzo dużo się uśmiecha.. Teraz Marysia jest w trakcie silnej chemioterapii, bardzo toksycznej, której towarzyszy dużo powikłań.… Chemia, szpital – Marysia już to przeżyła. To już jej druga walka. Trudniejsza. Wznowa. Nowotwór po kilku miesiącach powrócił.
Pan Kamyk to w rzeczywistości neuroblastoma – bardzo złośliwy i niebezpieczny nowotwór. W Polsce atakuje około 70 dzieci rocznie. W najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że nasza Marysia – ta cudowna i wrażliwa dziewczynka, która kocha rysować i wycinać – będzie kiedyś wśród nich…
Zaczęło się niemal dwa lata temu… 18 listopada 2016 roku. Dzień diagnozy Marysi, którego nie zapomnimy nigdy. Przed tym dniem było normalne życie – mieliśmy jechać w góry, Marysia miała pierwszy raz jeździć na nartach… Nigdy się tak nie stało. Ból brzuszka, wymioty, stan podgorączkowy, zmęczenie… Po USG, które zrobiono Marysi w przychodni, kazano nam natychmiast jechać do szpitala. To, co miało być infekcją, okazało się śmiertelnie niebezpiecznym guzem…
Zamiast na ferie pojechaliśmy do szpitala. A w nim – kolejne badania, łzy, tysiące pytań, na które nie było odpowiedzi. A potem diagnoza – zwojak zarodkowy współczulny, neuroblastoma… III stopień w IV-stopniowej skali. Grupa wysokiego ryzyka ze względu na silną amplifikację genu N-MYC. To najsilniejszy marker złego rokowania…
Czas zwolnił, dostosował się do życia szpitalnego, nie było dni tygodnia, miesiąca, była tylko chemia, badania, kilka dni oddechu i tak w kółko. Leczenie Marysi trwało 1,5 roku… Wszystko, co było przed jej chorobą, przestało mieć znaczenie. Wszystko podporządkowaliśmy temu, żeby z nią być – obok, w szpitalu i mocno ja wspierać. Nasza córeczka przeszła osiem cykli chemii, operację usunięcia guza, megachemię, autoprzeszczep, radioterapię – szesnaście cykli naświetleń – i immunoterapię przeciwciałami aGD2. Te pojęcia, kiedyś obce, dziś są nieodłączną częścią naszego życia…
8 lutego – w swoje piąte urodziny – Marysia zakończyła leczenie. Badania potwierdziły, że jest czysto. Rak – Pan Kamyk – odszedł… Nadeszła upragniona normalność – dom i nasza czwórka: my i dwie nasze małe córeczki, Marysia i jej siostrzyczka Irenka. Niestety normalność trwała trzy miesiące… Oddalibyśmy wszystko, by trwała nadal. Pierwsze badanie kontrolne wykazało wznowę.
Gdy Marysia usłyszała, że musi wrócić do szpitala, przez chwilę nic nie mówiła. A potem sama podeszła do nas, przytuliła nas i powiedziała, że nas kocha… Ciężko o tym mówić bez łez. Ona ma tylko pięć lat, a przeżyła już więcej niż niejeden z nas… Niejeden dorosły by się poddał. A Marysia wie, że musi się wykazać, walczyć, żeby Pan Kamyk w końcu odszedł.
Córeczka jest już po 2 cyklach chemii, które pozwoliły powstrzymać postęp choroby… Nie spowodowały jednak regresji. Marysia jest też po drugiej operacji – niestety, ze względu na położenie guza, nie udało się go wyciąć w całości… Przed Marysią jeszcze terapia MIBG w Gliwicach i to, co jest końcowym etapem leczenia, to, na co tak pilnie potrzebujemy pieniędzy – immunoterapia. To ona pobudza układ odpornościowy do walki z komórkami nowotworowymi. Zwiększa szansę na to, że Marysia wyzdrowieje, aż o 20%! To ogromna wartość! W walce o tę najwyższą wartość, jaką jest życie naszego dziecka, liczy się każdy promil…
Niestety – nie mamy szans na refundację immunoterapii przez NFZ ze względu na to, że Marysia już raz ją przeszła. Wtedy leczenie dało bardzo dobre rezultaty – guz się zmniejszył – dlatego dzisiaj lekarze są zdeterminowani, by zastosować ją ponownie. Immunoterapia zostanie połączona z chemią Irinotekan/Temodal – takie leczenie jest już stosowane w Europie Zachodniej i daje bardzo dobre rezultaty. Marysia będzie jednym z pierwszych dzieci w Polsce, które mają szansę je otrzymać.
Prosząc o pomoc, być może prosimy o wiele, ale jeśli chodzi o Marysię, zrobimy wszystko… Każde wsparcie, które nam dasz, daje nam nadzieję, że na twarzy naszego dziecka wciąż będzie uśmiech, a Pan Kamyk wyprowadzi się raz na zawsze.
Jeżeli ktoś może i chce pomóc to można:
- wysłać sms (2,46 zł) o treści: S13811 na numer 72365
- dokonać wpłaty na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek nieba” 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374 tytułem: “1885 pomoc dla Marysi Depa”
- dokonać wpłaty przez stronę https://www.siepomaga.pl/marysia-depa
